6 πράγματα που ήθελα να γνωρίζω πριν από τη διάγνωση της ψωριασικής αρθρίτιδας


Σεβόμαστε την ιδιωτικότητά σας Είναι η Lindsey Clouser, δεν είναι υπερβολή να πω ότι την ημέρα που μου είχε διαγνωστεί με ψωριασική αρθρίτιδα, η ζωή μου άλλαξε εντελώς. Όταν κοιτάω πίσω, υπάρχει μια πολύ ξεκάθαρη οριοθέτηση: πριν και μετά.

Σεβόμαστε την ιδιωτικότητά σας

Είναι η Lindsey Clouser, δεν είναι υπερβολή να πω ότι την ημέρα που μου είχε διαγνωστεί με ψωριασική αρθρίτιδα, η ζωή μου άλλαξε εντελώς. Όταν κοιτάω πίσω, υπάρχει μια πολύ ξεκάθαρη οριοθέτηση: πριν και μετά.

Σε εκ των υστέρων, υπάρχουν πολλά πράγματα που ήθελα να ήξερα πριν μου διαγνωσθεί ότι θα μπορούσαν να διευκολύνουν τη μετάβαση. Μερικοί είναι συναισθηματικοί, σαν να ήθελα να είμαι πιο ευγνώμων για την υγεία που είχα κάποτε. Άλλοι είναι λογικοί και χρήσιμοι. Είναι εκείνοι που θέλω να μοιραστώ μαζί σας εδώ.

1. Η διαδικασία διάγνωσης, αν και συχνά τρομερή, δεν θα είναι το χαμηλό σημείο

Ένα πράγμα που συζητείται συχνά ανάμεσα στους πάσχοντες από αρθρίτιδα είναι πόσο καιρό μπορεί να πάρει η διαδικασία διάγνωσης. Οι γιατροί και οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης δεν είναι παντογνώστες, κάτι που είναι ιδιαίτερα ατυχές όταν είσαι στον πόνο. Η διάγνωση συχνά περιλαμβάνει μια σειρά δοκιμών και μπορεί να χρειαστούν μήνες για να εντοπιστούν ακριβώς τι συμβαίνει (άλλες συνθήκες συχνά αποκλείονται πριν καθοριστεί η θετική διάγνωση).

Μόλις έχετε μια διάγνωση, είναι εύκολο να νοιώσετε τον εαυτό σας λέγοντας: "Πω πω, θα είναι ομαλή ιστιοπλοΐα τώρα που ξέρουμε το πρόβλημα." Λυπάμαι πραγματικά να σκάσει τη φούσκα σας, αλλά το επόμενο βήμα είναι να βρούμε το σωστό φάρμακο. Και για τους περισσότερους πάσχοντες από αρθρίτιδα, αυτή είναι μια διαδικασία δοκιμής και σφάλματος που μας κάνει να θέλουμε να φωνάξουμε και να κλάψουμε.

2. Μην ανησυχείτε μήπως είστε πρόβλημα με τους γιατρούς σας

Οι γιατροί είναι εκεί για να σας βοηθήσουν. Και ενώ πιστεύω ότι το να είσαι ευγενικός και ευγενικός πηγαίνει πολύ μακριά στη ζωή, μερικές φορές πρέπει να σηκωθείς για τον εαυτό σου. Γνωρίστε τα δικαιώματά σας ως ασθενής και μην φοβάστε να είστε ο δικός σας συνήγορος. Εάν δεν είστε ευχαριστημένοι με το γιατρό σας, εάν δεν είστε ευχαριστημένοι με το φάρμακο σας ή αν είστε ύποπτοι ότι συμβαίνει κάτι άλλο, SPEAK UP!

Όταν έχετε αρθρίτιδα, ο χρόνος μπορεί να κάνει τη διαφορά. Η αρθρίτιδα είναι μια προοδευτική ασθένεια που μπορεί να προκαλέσει μόνιμη βλάβη. Τα φάρμακα μπορεί μερικές φορές να έχουν σοβαρές παρενέργειες. Και οι πάσχοντες από αρθρίτιδα διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο για ορισμένες άλλες συνωμοσίες. Δεν πρέπει ποτέ να ζητήσετε συγγνώμη για το ότι βρίσκεστε για τον εαυτό σας, ειδικά όταν πρόκειται για την υγεία σας.

Υπόθεση: Διαγνώστηκε για πρώτη φορά στα τέλη Νοεμβρίου του 2015. Μετά τη διάγνωση, όλοι οι επόμενοι ραντεβού μου ήταν με το ρευματολόγο μου βοηθός γιατρού (PA). Ήταν πολύ ωραίο, αλλά σαφώς δεν κατάλαβε ότι έχω πάντα μια μακρά λίστα ερωτήσεων και ανησυχιών. Αυτό που είχε ξεκινήσει στα χέρια μου είχε μεταφερθεί μέσα σε τρεις μήνες και επηρέασε τα πόδια μου και την κάτω πλάτη. Όταν έφερα την πλάτη μου, αποδόθηκε αμέσως ο πόνος στο βάρος μου.

Θα ομολογήσω ότι ήμουν υπέρβαρος, αλλά ήμουν πολύ ανήσυχος για αυτόν τον νέο πόνο. Το PA μου έβγαλε την ανησυχία μου και δεν με έλεγξε ούτε την πλάτη μου. Τότε ήξερα ότι έπρεπε να αμφισβητώ τη γνώμη της. Όταν έφτασα σπίτι, τηλεφώνησα στο γραφείο του γιατρού και ζήτησα να ανεβάσω το επόμενο ραντεβού μου και τους είπα ότι ήθελα να δω τον γιατρό και όχι τον Π.Α. Όταν εξέτασε την πλάτη μου, χρειάστηκαν περίπου 15 δευτερόλεπτα για να πει: "Ω wow, αυτό είναι σίγουρα ένα πρόβλημα."

Το γεγονός ότι η πλάτη μου ήταν ήδη επηρεασμένη άλλαξε σημαντικά την πορεία της θεραπείας μου. Ξέρεις το σώμα σου. ξέρετε πότε κάτι είναι λάθος. Μην σιωπάτε.

3. Χρειάζεστε ένα δίκτυο υποστήριξης που κατανοεί αυτό που πηγαίνετε

Η αρθρίτιδα αλλάζει πολλές από τις σχέσεις σας. Ορισμένοι ενισχύουν και μερικοί αποδυναμώνουν. Έχοντας ένα καλό σύστημα υποστήριξης στην οικογένεια και τους φίλους σας είναι υπέροχο, αλλά η αλήθεια είναι ότι αν δεν έχουν περάσει από το ίδιο, ποτέ δεν θα καταλάβουν πλήρως. Να είστε έτοιμοι να επεκτείνετε τον κοινωνικό σας κύκλο.

Όταν πρωτογνώσθηκα, βασίσαμε σε μεγάλο βαθμό στους φίλους και την οικογένειά μου για να με βοηθήσουν να αντιμετωπίσω συναισθηματικά. Αλλά όταν μπήκα σε μια ομάδα υποστήριξης χρόνιου πόνου, άρχισα πραγματικά να κάνω βήματα για την αντιμετώπιση του πλήρους αντίκτυπου της αρθρίτιδας μου. (Και αυτό προέρχεται από κάποιον που είναι τόσο εσωστρεφές που μπορώ να πηγαίνω ημέρες χωρίς να μιλάω με ένα μόνο άτομο.) Υπάρχουν παντός είδους ομάδες υποστήριξης (σε προσωπικό, σε απευθείας σύνδεση, ενώσεις ασθενών). Βρείτε λοιπόν τι λειτουργεί για σας!

4. Μπορείτε να μάθετε από τους άλλους ακόμη και αν έχουν διαφορετικό είδος αρθρίτιδας

Όταν ήμουν για πρώτη φορά ψάχνει για υποστήριξη, προσπάθησα να βρω άλλους πάσχοντες από ψωριασική αρθρίτιδα. Χτύπησα έξω. Ζω σε μια μικρή πόλη και η ψωριασική αρθρίτιδα δεν είναι τόσο κοινή όσο άλλα είδη αρθρίτιδας. Στην ομάδα υποστήριξης χρόνιου πόνου υπάρχουν μέλη με ρευματοειδή αρθρίτιδα και οστεοαρθρίτιδα. Αυτοί οι άνθρωποι μου έχουν δώσει σχεδόν κάθε άκρη που με βοήθησε. Η εμπειρία σας μπορεί να μην είναι η ίδια με αυτή των ανθρώπων με διαφορετικό είδος αρθρίτιδας, αλλά η ακρόαση για τις εμπειρίες τους μπορεί να σας βοηθήσει!

5. Εργονομικά βοηθήματα Πηγαίνετε

Long Way Εάν είστε σαν εμένα, μόλις διαγνωστεί, θα θελήσετε αμέσως να αγοράσετε όλα τα βοηθήματα για την αρθρίτιδα που μπορεί να σας βοηθήσουν. Δεν ντρέπομαι να παραδεχτώ ότι το έκανα αυτό. Δεν ντρέπομαι επίσης να παραδεχτώ ότι χρησιμοποίησα μόνο τα μισά από αυτά. Και στην πραγματικότητα, χρησιμοποιώ το λιγότερο ακριβό μισό. Μη διστάσετε να γελάσετε με το πώς έχανα τα λεφτά μου, αλλά και να μάθω από τα λάθη μου.

Όχι κάθε βοήθεια για την αρθρίτιδα θα σας βοηθήσει ειδικά. Και θυμηθείτε, χρειάζεται χρόνος για να μάθετε πώς η αρθρίτιδα σας θα επηρεάσει τη ζωή σας και τι θα σας βοηθήσει περισσότερο. Τα πράγματα που με βοήθησαν καλύτερα είναι στην πραγματικότητα τα πράγματα που είναι εργονομικά σχεδιασμένα και επομένως όχι ειδικά για τους πάσχοντες από αρθρίτιδα! Το εργονομικό μου πληκτρολόγιο άλλαξε τη ζωή μου, αλλά ποτέ δεν έχω φορέσει ποτέ τα γάντια μου για αρθρίτιδα για περισσότερα από 30 δευτερόλεπτα.

6. Δεν είστε μόνοι

Αυτό είναι το πιο σημαντικό πράγμα που πρέπει να ξέρετε: Δεν είστε μόνοι. Και εννοώ αυτό με περισσότερους από έναν τρόπους. Συναισθηματικά, σωματικά και οικονομικά, δεν είστε μόνοι. Τόσο πολλές πτυχές της αρθρίτιδας μπορεί να είναι τρομακτικές, αλλά υπάρχουν άνθρωποι που καταλαβαίνουν και άνθρωποι που μπορούν να βοηθήσουν.

Ένα από τα καλύτερα πράγματα που μπορείτε να κάνετε είναι να συμμετάσχετε σε μια ένωση ασθενών. Το CreakyJoints, για παράδειγμα, παρέχει μια κοινότητα ασθενών για συναισθηματική υποστήριξη, μαζί με υποστηρικτές ασθενών, καθώς και πληθώρα πληροφοριών. Πολύ πιθανό να έχετε οποιαδήποτε ερώτηση μπορεί να απαντηθεί από μια ένωση ασθενών. Ενημερώνουν για όλες τις τελευταίες έρευνες, νόμους και οικονομική υποστήριξη που είναι διαθέσιμες. Η Lindsey Clouser

, 33 ετών, διαγνώστηκε με ψωριασική αρθρίτιδα τον Νοέμβριο του 2015. Συμμετείχε στο CreakyJoints και έγινε ασθενής blogger τον Απρίλιο του 2016. Η Lindsey ζει στο Wilmington της Βόρειας Καρολίνας με τον συνοριακό κόλλε, Davie. Τελευταία ενημέρωση: 9/28 / 2016Σημαντική: Οι απόψεις και οι απόψεις που εκφράζονται σε αυτό το άρθρο είναι αυτές του συγγραφέα και όχι της καθημερινής υγείας. Δείτε περισσότερεςΑποθέσεις, συμβουλές, δηλώσεις, υπηρεσίες, διαφημίσεις, προσφορές ή άλλες πληροφορίες ή περιεχόμενο που εκφράζονται ή διατίθενται μέσω των Τοποθεσιών από τρίτους, συμπεριλαμβανομένων των παρόχων πληροφοριών, είναι εκείνες των αντίστοιχων δημιουργών ή διανομέων και όχι καθημερινής υγείας. Ούτε η καθημερινή υγεία, οι παραχωρησιούχοι της, ούτε άλλοι πάροχοι περιεχομένου τρίτου μέρους εγγυώνται την ακρίβεια, την πληρότητα ή τη χρησιμότητα οποιουδήποτε περιεχομένου. Επιπλέον, ούτε η Καθημερινή Υγεία ούτε οι Δικαιοπάροχοι της εγκρίνουν ή είναι υπεύθυνοι για την ακρίβεια και την αξιοπιστία οποιασδήποτε γνώμης, συμβουλής ή δήλωσης που γίνεται σε οποιονδήποτε από τους Δικτυακούς Τόπους ή τις Υπηρεσίες από οποιονδήποτε άλλο εκτός από έναν εξουσιοδοτημένο εκπρόσωπο της καθημερινής υγείας ή του παρόχου της άδειας, χωρητικότητα. Ενδέχεται να εκτίθεστε μέσω των ιστότοπων ή των Υπηρεσιών σε περιεχόμενο που παραβιάζει τις πολιτικές μας, είναι σεξουαλικά σαφές ή είναι κατά τα άλλα προσβλητικό. Μπορείτε να προσπελάσετε τους ιστότοπους και τις υπηρεσίες με δική σας ευθύνη. Δεν αναλαμβάνουμε καμία ευθύνη για την έκθεσή σας σε περιεχόμενο τρίτων στον ιστότοπο ή στις υπηρεσίες. Η Καθημερινή Υγεία και οι Δικαιούχοι Άδειας Χρήσης δεν αναλαμβάνουν και ρητά απορρίπτουν οποιαδήποτε υποχρέωση να αποκτήσουν και να συμπεριλάβουν οποιαδήποτε πληροφορία εκτός εκείνης που τους παρέχεται από τις πηγές τρίτων. Θα πρέπει να γίνει κατανοητό ότι δεν υποστηρίζουμε τη χρήση οποιουδήποτε προϊόντος ή διαδικασίας που περιγράφεται στους Ιστότοπους ή μέσω των Υπηρεσιών και δεν είμαστε υπεύθυνοι για κακή χρήση ενός προϊόντος ή μιας διαδικασίας λόγω τυπογραφικού σφάλματος. Δείτε Λιγότερο

Αφήστε Το Σχόλιό Σας