Η διαίσθηση μιας μητέρας οδηγεί σε μια διάγνωση


Κάθε περίπτωση νεανικής αρθρίτιδας είναι μοναδική. Έχω δύο παιδιά με την ασθένεια, αλλά οι εμπειρίες τους δεν θα μπορούσαν να είναι πιο διαφορετικές.

Κάθε περίπτωση νεανικής αρθρίτιδας είναι μοναδική. Έχω δύο παιδιά με την ασθένεια, αλλά οι εμπειρίες τους δεν θα μπορούσαν να είναι πιο διαφορετικές.

Όπως και πολλές οικογένειες με παιδιατρικά ρευματικά νοσήματα (συμπεριλαμβανομένης της JA) χρειάστηκε αρκετός χρόνος για τον γιο μου Grant (εικόνα στο μέτωπο) να πάρει μια διάγνωση. Οι συνθήκες αυτές θεωρούνται "σπάνιες" και πολλοί γενικοί παιδίατροι δεν τους θεωρούν βιώσιμη δυνατότητα μέχρι να περάσει πολύς καιρός. Στην πραγματικότητα, ένα στα 250 παιδιά επηρεάζεται από κάποια μορφή νεανικής αρθρίτιδας, καθιστώντας την πολύ πιο κοινή από ότι οι άνθρωποι σκέφτονται.

Προειδοποιητικά Σήματα

Όταν η Grant παρουσίασε για πρώτη φορά συμπτώματα στην ηλικία των δύο, ο παιδίατρος της είπε ότι μιμούσε ακριβώς συμπεριφορές παρόμοιες με τον μπαμπά του, ο οποίος ήταν επαγγελματίας ποδοσφαιριστής. Όπως μπορείτε να φανταστείτε, την επόμενη μέρα το παιχνίδι ήταν γεμάτο με στεναγμούς, limps, και γενική κακουχία. Ξαφνικά ήξερα ότι ήταν περισσότερο και τελικά η διάθεση της μητέρας βοήθησε να πάρει το παιδί μου τη διάγνωση.

Μετά την αλλαγή παιδίατροι και τη λήψη μιας δεύτερης γνώμης, μας παραπέμφθηκαν σε έναν ρευματολόγο. Ήμασταν πολύ τυχεροί, καθώς κανονικά υπάρχει πολύ, πολύ μακρύς κατάλογος αναμονής που μπορεί να διαρκέσει μήνες. Ενώ υποπτεύονταν κάποιον τύπο JA, το αίμα του ήταν οροαρνητικό - πράγμα που σημαίνει ότι πολλοί από τους παράγοντες που συνήθως απαντούν όταν δοκιμάζουμε ένα παιδί με αυτή την κατάσταση απλά δεν υπήρχαν. Παρά το γεγονός αυτό (και τώρα γνωρίζουμε ότι πολλά παιδιά μπορούν να έχουν JA και εξακολουθούν να δοκιμάζουν οροαρνητικά) προχωρήσαμε με ένα πρόγραμμα θεραπείας που περιλάμβανε ήπια, χωρίς φάρμακα φάρμακα και πολύ φυσική θεραπεία. Μέσα σε έξι μήνες, τα πράγματα κοιτούσαν ψηλά. Ήμασταν απελευθερωμένοι από το τμήμα της ρευματολογίας με την προειδοποίηση ότι αν αλλάξουν τα πράγματα, θα πρέπει να επιστρέψουμε.

Τότε είχαμε επτά ευτυχισμένα χρόνια μη ιατροφαρμακευτικής ύφεσης. Αρχίσαμε να αμφισβητούμε κάθε διάγνωση της JA και την κατέβαζα στο πίσω μέρος του κεφαλιού μας, πιστεύοντας ότι τελειώσαμε με αυτό το κεφάλαιο της ζωής του γιου μου. Ήμασταν πολύ, πολύ λάθος.

Η επιδείνωση της υγείας του Grant

Μέχρι τη στιγμή που ο γιος μου γύρισε 9, ήξερα ότι κάτι συνέβαινε, αλλά σήκωσε τον πόνο. Το JA ήταν το τελευταίο πράγμα στο μυαλό μας, αφού απολάμβαμε μια τόσο μακρά περίοδο ύφεσης και μια προσωρινή διάγνωση τόσα χρόνια πριν. Σιγά-σιγά είδαμε τα πράγματα να επιδεινώνονται. Τα επίπεδα του πόνου χειροτερεύονταν και άλλα ζητήματα με την υγεία του απλώς δεν συσσωρεύονταν. Πήγε από ένα ευτυχισμένο αθλητικό αγόρι, σε ένα παιδί που ήταν άθλια και δεν μπορούσε να κινηθεί χωρίς πόνο. Ο παιδίατρος μας αναφέρθηκε σε έναν ρευματολόγο, αλλά περίμενε έξι έως εννέα μήνες. Ήμασταν απελπισμένοι για βοήθεια, αλλά ήταν δύσκολο να εξασφαλίσουμε ότι η παιδιατρική ρευματολογία είναι μία από τις πιο ελλιπείς σπεσιαλιτέ στην αμερικανική υγειονομική περίθαλψη, εξάπλωση λιγότερων από 250 γιατρούς πάνω από 300.000 παιδιά.

Πριν από το αρχικό προγραμματισμένο ραντεβού με τον ρευματολόγο, στο νοσοκομείο με αποτυχημένο ήπαρ. Το JA μπορεί να επηρεάσει πολύ περισσότερο από τους αρθρώσεις, μπορεί να επηρεάσει και τα μάτια, τους συνδετικούς ιστούς και τα όργανα. Ήταν σαφές ότι ήταν σε μια μεγάλη "φλόγα" και χρειαζόταν βοήθεια. Η κατάσταση του έγινε τόσο σοβαρή και τόσο δύσκολη για τον έλεγχο, ότι μας πήρε σχεδόν τρία χρόνια για να επιστρέψουμε στο σημείο που ήταν όταν ζητήσαμε το πρώτο ραντεβού με τον ρευματολόγο και σχεδόν μια δεκαετία για να πάρουμε τη σταθερή διάγνωσή του. > Lucky Ones

Δεν είναι εύκολο να έχεις JA στην οικογένεια. Η κατάσταση είναι παρεξηγημένη, υποκεφαλαιωμένη και σύντομη στελεχωμένη - αλλά η ασθένεια μπορεί να είναι εξουθενωτική και δυνητικά θανατηφόρα. Η πρώιμη παρέμβαση μπορεί να βοηθήσει να μειωθούν οι επιπτώσεις - όμως, βλέποντας αρχικά έναν γιατρό αρχικά συχνά αισθάνεται δίπλα σε αδύνατο.

Είναι μια απογοητευτική εμπειρία που μοιραστήκαμε με χιλιάδες άλλες οικογένειες. Παρά τις δοκιμασίες, ήμασταν «τυχεροί». Όταν η Grant έγινε δεκτή στο νοσοκομείο, υπήρχε ένας παιδιατρικός ρευματολόγος στο προσωπικό. Από το 2014, 11 κράτη δεν έχουν έναν μόνο παιδιατρικό ρευματολόγο.

Go With Your Gut

Ως γονέας, η συμβουλή μου είναι να ακολουθήσω το έντερο. Ξέραμε ότι κάτι ήταν λάθος και συνεχίσαμε να πιέζουμε μέχρι να λάβουμε βοήθεια. Όταν ο Evan, ο δεύτερος μου γιος έδειχνε συμπτώματα, τον έκανα να μαρκάρει με τους ρευματολόγους διορισμούς του αδελφού του. Ως αποτέλεσμα, είχε διαγνωστεί νωρίς και η JA είχε μόνο μικρό αντίκτυπο στη ζωή και την υγεία του μέχρι στιγμής. Και πάλι, ήμασταν «τυχεροί» από τη στιγμή που είχαμε καθιερωθεί ασθενείς με ρευματολογία με πρόσβαση σε ιατρό. Πιστεύω ότι έχει κάνει μια τεράστια διαφορά στη σοβαρότητα και τη θεραπεία της υπόθεσής του.

Και για τα δύο παιδιά μου, παρά τις διαφορές στις περιπτώσεις τους, η γονική επιμονή και η συμμετοχή του γενικού παιδίατρους έχουν κάνει τον μεγαλύτερο αντίκτυπο στη φροντίδα τους και η διάγνωση, ακόμη και αν η διάγνωση πήρε μόνο μια μέρα, ενώ η άλλη διάγνωση πήρε μια ολόκληρη δεκαετία. Οι αδελφοί Grant (απεικονίζεται μπροστά) και ο Evan (απεικονίζεται πίσω) είναι το Youth Honoree του Youth Foundation του Αθλητικού Ιδρύματος του Chicagoland του 2014 Περπατήστε για να θεραπεύσει την αρθρίτιδα. Τελευταία ενημέρωση: 4/11 / 2014Εμφανίσιμη: Οι απόψεις και οι απόψεις που εκφράζονται σε αυτό το άρθρο είναι αυτές του συγγραφέα και όχι της καθημερινής υγείας. Δείτε περισσότερεςΑποθέσεις, συμβουλές, δηλώσεις, υπηρεσίες, διαφημίσεις, προσφορές ή άλλες πληροφορίες ή περιεχόμενο που εκφράζονται ή διατίθενται μέσω των Τοποθεσιών από τρίτους, συμπεριλαμβανομένων των παρόχων πληροφοριών, είναι εκείνες των αντίστοιχων δημιουργών ή διανομέων και όχι καθημερινής υγείας. Ούτε η καθημερινή υγεία, οι παραχωρησιούχοι της, ούτε άλλοι πάροχοι περιεχομένου τρίτου μέρους εγγυώνται την ακρίβεια, την πληρότητα ή τη χρησιμότητα οποιουδήποτε περιεχομένου. Επιπλέον, ούτε η Καθημερινή Υγεία ούτε οι Δικαιοπάροχοι της εγκρίνουν ή είναι υπεύθυνοι για την ακρίβεια και την αξιοπιστία οποιασδήποτε γνώμης, συμβουλής ή δήλωσης που γίνεται σε οποιονδήποτε από τους Δικτυακούς Τόπους ή τις Υπηρεσίες από οποιονδήποτε άλλο εκτός από έναν εξουσιοδοτημένο εκπρόσωπο της καθημερινής υγείας ή του παρόχου της άδειας, χωρητικότητα. Ενδέχεται να εκτίθεστε μέσω των ιστότοπων ή των Υπηρεσιών σε περιεχόμενο που παραβιάζει τις πολιτικές μας, είναι σεξουαλικά σαφές ή είναι κατά τα άλλα προσβλητικό. Μπορείτε να προσπελάσετε τους ιστότοπους και τις υπηρεσίες με δική σας ευθύνη. Δεν αναλαμβάνουμε καμία ευθύνη για την έκθεσή σας σε περιεχόμενο τρίτων στον ιστότοπο ή στις υπηρεσίες. Η Καθημερινή Υγεία και οι Δικαιούχοι Άδειας Χρήσης δεν αναλαμβάνουν και ρητά απορρίπτουν οποιαδήποτε υποχρέωση να αποκτήσουν και να συμπεριλάβουν οποιαδήποτε πληροφορία εκτός εκείνης που τους παρέχεται από τις πηγές τρίτων. Θα πρέπει να γίνει κατανοητό ότι δεν υποστηρίζουμε τη χρήση οποιουδήποτε προϊόντος ή διαδικασίας που περιγράφεται στους Ιστότοπους ή μέσω των Υπηρεσιών και δεν είμαστε υπεύθυνοι για κακή χρήση ενός προϊόντος ή μιας διαδικασίας λόγω τυπογραφικού σφάλματος. Δείτε Λιγότερο

Αφήστε Το Σχόλιό Σας