Η πραγματικότητα της ρευματοειδούς αρθρίτιδας: Πίσω από τις σκηνές του Γολνάσα "GG" Ταξίδι RA του Gharachedaghi


Σεβόμαστε το απόρρητό σας. Μέτρια κριτική από την Alexa Meara Αποκλειστικός, όπως είπε στην Cathy Garrard Τα συμπτώματά μου ξεκίνησαν όταν ήμουν περίπου 27. Παρατήρησα ότι τα χέρια μου πήγαν μουδιασμένα στον ύπνο μου, σαν να κοιμάσαι σε αυτά με λάθος τρόπο.

Σεβόμαστε το απόρρητό σας.

Μέτρια κριτική από την Alexa Meara

Αποκλειστικός, όπως είπε στην Cathy Garrard

Τα συμπτώματά μου ξεκίνησαν όταν ήμουν περίπου 27. Παρατήρησα ότι τα χέρια μου πήγαν μουδιασμένα στον ύπνο μου, σαν να κοιμάσαι σε αυτά με λάθος τρόπο. Τότε άρχισε να συμβαίνει προτού να παρασυρθώ και θα τους έδινα σε τείχη για να προσπαθήσω να ξαναγυρίσω σε αυτά.

Πρησμένα, μπλε χέρια και άλλα συμπτώματα

Περίπου ένα μήνα αργότερα, όταν άρχισαν τα χέρια μου πρήξιμο και μπλε, φοβόμουν λίγο. Πήγα σε ειδικό χέρι και μου είπαν ότι είχα τενοντίτιδα. Αυτή η διάγνωση ήταν λογική για μένα, καθώς ήμουν σοβαρός γυμναστής ως παιδί, και είχε εκπαιδευτεί ακόμη και για τους Ολυμπιακούς Αγώνες. Σκέφτηκα ότι το πρόβλημα ήταν απλώς φθορά. Άρχισα να παίρνω κορτικοστεροειδείς ενέσεις και με έκανε να αισθάνομαι καλύτερα για μερικούς μήνες. Αλλά τότε δεν μπορούσα να σηκώσω τα χέρια μου και μετά δεν μπορούσα να λυγίσω τα γόνατά μου.

Αναζητώντας μια διάγνωση

Πήγα να δω ειδικούς για κάθε κοινό και κανείς δεν με ρώτησε αν ήμουν ήταν σε έναν ρευματολόγο. Ήταν ο γενικός μου ασκούμενος - τον έχω δει από τότε που ήμουν έφηβος - που το πρότεινε. Όταν του είπα ότι είχα επισκεφθεί όλους αυτούς τους άλλους γιατρούς, ανησυχούσε και έκανε τη σύσταση. Ο ρευματολόγος με έδειξε και σε ηλικία 29 βρήκα ότι είχα ρευματοειδή αρθρίτιδα (RA). Εκείνη τη στιγμή διαγνώσθηκα, η οποία ήταν πριν από επτά χρόνια, είχα μόνο 20 αρθρώσεις που επηρεάστηκαν, αλλά τώρα είναι περισσότερες από 30 αρθρώσεις.

Μια αναζήτηση για αποτελεσματική θεραπεία RA

Έχω δει μια δέσμη διαφορετικών ρευματολόγων για τα χρόνια και ακόμα δεν βρήκα ένα σχέδιο θεραπείας που να λειτουργεί πλήρως για μένα. Αισθάνομαι σαν να είμαι ένας δοκιμαστικός σωλήνας σε ένα εργαστήριο. Όταν πρωτογνώσθηκα, έκανα μια εναλλακτική προσέγγιση, επειδή η μητέρα μου είναι τόσο περίεργη για την υγεία και είναι ενάντια στη δυτική ιατρική. Δοκίμασα κινέζικη ιατρική, βοτανολόγους και διατροφολόγους. Αλλά εγώ ήμουν σε τέτοιο πόνο αγωνία, φοβόμουν ότι αυτές οι θεραπείες δεν θα λειτουργούσαν αρκετά γρήγορα

Δοκιμαστική θεραπεία και σφάλμα

Έπεισε τη μητέρα μου ότι έπρεπε να θεραπευθώ από έναν ρευματολόγο και μου είπε για ένα φάρμακο που χρησιμοποιήθηκε επίσης ως θεραπεία χημειοθεραπείας. Ήταν σαν να με χτύπησε κάποιος και η μαμά μου άρχισε να κλαίει. Με ξεκίνησαν με εβδομαδιαίες εγχύσεις etanercept (Enbrel) - ένα βιολογικό φάρμακο - και για περίπου δυόμισι χρόνια είχα περίπου 30 έως 45 τοις εκατό μείωση στον πόνο και τη φλεγμονή, αλλά στη συνέχεια η θεραπεία έπαψε να λειτουργεί εντελώς.

Προσπαθώντας - και Προσπαθώντας - Νέες Θεραπείες

Μετά από αυτό, προσπάθησα Actemra (tocilizumab), που δεν βοήθησε καθόλου. Στη συνέχεια, προσπάθησα εβδομαδιαίες ενέσεις μεθοτρεξάτης (Rheumatrex, Trexall), και ελάμβανα εγχύσεις Rituxan (rituximab) κάθε τρεις μήνες. Αυτός ο συνδυασμός ναρκωτικών λειτούργησε πραγματικά, αλλά κράτησε μόνο ενάμισι χρόνο. Η φλεγμονή άρχισε να εξαπλώνεται - και γρήγορα. Μου είπαν ότι είχα αναπτύξει κιρσοχονδρίτιδα, η οποία είναι φλεγμονή του χόνδρου των πλευρών, και με έβαλαν σε βαριές δόσεις πρεδνιζόνης γι 'αυτό. Σταμάτησα να παίρνω την πρεδνιζόνη μετά από ένα μήνα λόγω ανησυχιών για τις μακροχρόνιες παρενέργειες των στεροειδών, και τώρα προσπαθώ το Xeljanz (tofacitinib). Δεν είμαι σίγουρος πως λειτουργεί ακόμα, επειδή δεν υπήρχε στο σύστημα μου πολύ καιρό.

Η φαρμακευτική μαριχουάνα μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση του πόνου

Για τους τελευταίους έξι μήνες, έχω χρησιμοποιήσει κάνναβη και υπάρχουν μερικοί μη ψυχοτρόπων στελεχών που έχουν ελαφρύνει σημαντικά τον πόνο μου. Ήμουν σε θέση να κοιμηθώ μέχρι τη νύχτα. Η βελτίωση ήταν τόσο αξιοσημείωτη που δουλεύω για τη δημιουργία του δικού μου προϊόντος φαρμακευτικής κάνναβης για να βοηθήσω άλλα άτομα με αυτοάνοσες ασθένειες.

Ζώντας με την RA στο δημόσιο μάτι

Είμαι ευτυχής που έχω ένα σημείο να μιλήσω για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα. Πολλοί άνθρωποι που το νιώθουν ντροπή ή αμηχανία επειδή η RA έχει τη λέξη "αρθρίτιδα" σε αυτήν και αυτή η λέξη είναι και ο λόγος που τόσοι πολλοί άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν τι συμβαίνει με εμάς. Είναι μια πολύ ξεχωριστή ασθένεια και είναι εύκολο για τους ανθρώπους να κρίνουν. Ακόμα και στην εκπομπή μου [ Shahs of Sunset του Bravo] κάποιοι νόμιζαν ότι δεν ήταν τίποτα λάθος μαζί μου και ότι η ασθένειά μου ήταν στο μυαλό μου. Οι άνθρωποι που βρίσκονται πιο κοντά σε μένα γνωρίζουν την αλήθεια, αλλά το είδος της είναι χάλια για να αμφισβητηθεί.

Αντιμετώπιση της κόπωσης RA

Οι άνθρωποι το μισούν όταν είναι άρρωστοι με πυρετό και κολλημένοι στο κρεβάτι και δεν μπορούν να περάσουν. Η εξάντληση αισθάνεται το ίδιο όταν έχετε RA - τα κύτταρα σας βρίσκονται σε πόλεμο και ο πόνος και η περιορισμένη ακινησία είναι κάθε δευτερόλεπτο κάθε μέρα για μας. Είμαι πάντα κουρασμένος, αλλά μερικοί άνθρωποι υποθέτουν ότι είμαι τεμπέλης.

#FuckRA: Η επικοινωνία μέσω του Social Media

Στον κόσμο των αυτοάνοσων νοσημάτων, έχω πολλούς οπαδούς των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης. Προσπαθώ να είμαι ισχυρός υποστηρικτής και να πω στους ανθρώπους να μην αφήσουν την ασθένεια να πάρει το καλύτερο από αυτά. Και την ίδια στιγμή, άλλοι άνθρωποι λένε ψέματα για τα προβλήματα υγείας μου. Τι πρέπει να κάνω? Πρέπει να απολαμβάνω τη ζωή μου και να μην αφήσω αυτή την ασθένεια να με κυβερνήσει, ή πρέπει απλώς να μείνω στο κρεβάτι και να ενεργήσω σαν ένα άτομο που πεθαίνει, ώστε οι άνθρωποι να το πάρουν; Είναι σχεδόν αδύνατο για μένα να ξεφύγω από την κρίση. Αλλά μέσα στην αυτοάνοση κοινότητα, συνδέουμε το ένα με το άλλο και αυτό πραγματικά βοηθάει. Αρχικά έλαβα τους οπαδούς επειδή οι άνθρωποι παρακολουθούσαν την ιστορία μου σε Shahs of Sunset . Αλλά αυτό που έκανε την επόμενη ανάπτυξη μου ήταν ότι επικοινωνώ με ανθρώπους. Είναι σχεδόν η μόνη φορά στο Instagram ότι απαντώ πραγματικά σε σχόλια. Ξεκίνησα τα hashtags #FuckRA και #BraveWarrior που βλέπω τώρα τόσοι πολλοί άνθρωποι που χρησιμοποιούν αυτό τον αυτοάνοσο κόσμο.

Ημερήσια αγωνία και επιτυχία με RA

Η RA μου επηρεάζει τη ζωή μου αρκετά σημαντικά. Δεν μπορώ να κάνω τα πράγματα που οι περισσότεροι άνθρωποι της ηλικίας μου μπορούν να κάνουν, όπως ακριβώς κάθονται σε αεροπλάνο ή σε αυτοκίνητο. Τα πόδια μου πρέπει να είναι ανυψωμένα ανά πάσα στιγμή, αλλά δεν το επιτρέπω να με εμποδίζει να κάνω αυτό που θέλω να κάνω. Μετά από να επισκεφθώ το τμήμα RA στο Παιδικό Νοσοκομείο του Λος Άντζελες και να δω τα μωρά που υπέφεραν, συνειδητοποίησα ότι δεν είχα πραγματικά το δικαίωμα να διαμαρτύρονται.

Υπάρχουν τρόφιμα που προσπαθώ να σταματήσω από για να αποφευχθεί η φλόγα. Για μένα, οι υδατάνθρακες, η γλουτένη, οι ντομάτες και η μελιτζάνα δεν είναι υπέροχα. Αλλά θα ήταν δύσκολο για μένα να πάω σε μια εντελώς καθαρή διατροφή γιατί δεν μαγειρεύω και τρώω έξω κάθε μέρα. Οι πιλάτες και το κολύμπι είναι απολύτως καταπληκτικές. Συνεργαζόμαστε με έναν εκπαιδευτή που μου λέει πώς να ενισχύσω ορισμένους μυς χωρίς να ασκώ υπερβολική πίεση στις άλλες αρθρώσεις μου.

Πώς να υπομείνω την RA

Είναι δύσκολο για μένα να δώσω ένα απλό μήνυμα για το πώς να πετύχω αυτό. Είναι μια σκληρή, σκληρή ασθένεια. Είναι οδυνηρό και προκαλεί πολλές αλλαγές στη ζωή σας. Αλλά όλοι έχουν τα δικά τους προβλήματα, και όλοι πρέπει να καταλάβουμε μια στρατηγική που λειτουργεί για μας. Τελευταία ενημέρωση: 8/7 / 2017Εμφανίσιμη: Οι απόψεις και οι απόψεις που εκφράζονται σε αυτό το άρθρο είναι αυτές του συγγραφέα και όχι Everyday Υγεία. Δείτε περισσότερεςΑποθέσεις, συμβουλές, δηλώσεις, υπηρεσίες, διαφημίσεις, προσφορές ή άλλες πληροφορίες ή περιεχόμενο που εκφράζονται ή διατίθενται μέσω των Τοποθεσιών από τρίτους, συμπεριλαμβανομένων των παρόχων πληροφοριών, είναι εκείνες των αντίστοιχων δημιουργών ή διανομέων και όχι καθημερινής υγείας. Ούτε η καθημερινή υγεία, οι παραχωρησιούχοι της, ούτε άλλοι πάροχοι περιεχομένου τρίτου μέρους εγγυώνται την ακρίβεια, την πληρότητα ή τη χρησιμότητα οποιουδήποτε περιεχομένου. Επιπλέον, ούτε η Καθημερινή Υγεία ούτε οι Δικαιοπάροχοι της εγκρίνουν ή είναι υπεύθυνοι για την ακρίβεια και την αξιοπιστία οποιασδήποτε γνώμης, συμβουλής ή δήλωσης που γίνεται σε οποιονδήποτε από τους Δικτυακούς Τόπους ή τις Υπηρεσίες από οποιονδήποτε άλλο εκτός από έναν εξουσιοδοτημένο εκπρόσωπο της καθημερινής υγείας ή του παρόχου της άδειας, χωρητικότητα. Ενδέχεται να εκτίθεστε μέσω των ιστότοπων ή των Υπηρεσιών σε περιεχόμενο που παραβιάζει τις πολιτικές μας, είναι σεξουαλικά σαφές ή είναι κατά τα άλλα προσβλητικό. Μπορείτε να προσπελάσετε τους ιστότοπους και τις υπηρεσίες με δική σας ευθύνη. Δεν αναλαμβάνουμε καμία ευθύνη για την έκθεσή σας σε περιεχόμενο τρίτων στον ιστότοπο ή στις υπηρεσίες. Η Καθημερινή Υγεία και οι Δικαιούχοι Άδειας Χρήσης δεν αναλαμβάνουν και ρητά απορρίπτουν οποιαδήποτε υποχρέωση να αποκτήσουν και να συμπεριλάβουν οποιαδήποτε πληροφορία εκτός εκείνης που τους παρέχεται από τις πηγές τρίτων. Θα πρέπει να γίνει κατανοητό ότι δεν υποστηρίζουμε τη χρήση οποιουδήποτε προϊόντος ή διαδικασίας που περιγράφεται στους Ιστότοπους ή μέσω των Υπηρεσιών και δεν είμαστε υπεύθυνοι για κακή χρήση ενός προϊόντος ή μιας διαδικασίας λόγω τυπογραφικού σφάλματος. Δείτε Λιγότερο

Αφήστε Το Σχόλιό Σας