Χρειαζόμαστε περισσότερη συνειδητοποίηση της ψωριασικής αρθρίτιδας


Η αρθρίτιδα, η ψωριασική αρθρίτιδα, τα βασικά, τα συναισθήματα, Βρισκόμουν στο γυμνάσιο όταν ένας ρευματολόγος μου είπε ότι είχα «πιθανώς ψωριασική αρθρίτιδα». Τότε, απέρριψα πλήρως την ιδέα. "Αρθρίτιδα? Εγώ; "Νόμιζα. "Δεν είμαι γιαγιά. Δεν θα μπορούσα να πάρω αρθρίτιδα. Δεν υπάρχει τρόπος.

Η αρθρίτιδα, η ψωριασική αρθρίτιδα, τα βασικά, τα συναισθήματα, Βρισκόμουν στο γυμνάσιο όταν ένας ρευματολόγος μου είπε ότι είχα «πιθανώς ψωριασική αρθρίτιδα».

Τότε, απέρριψα πλήρως την ιδέα. "Αρθρίτιδα? Εγώ; "Νόμιζα. "Δεν είμαι γιαγιά. Δεν θα μπορούσα να πάρω αρθρίτιδα. Δεν υπάρχει τρόπος. "

Εκείνη την εποχή, δεν είχαμε το Διαδίκτυο στη διάθεσή μας. Έτσι, η οικογένειά μου και εγώ δεν ερευνήσαμε ποια ήταν η ψωριασική αρθρίτιδα. Απλά δεν ήταν γνωστή προϋπόθεση.

Μόλις ήμουν 27 ετών και επίσημα διαγνώσθηκα με ψωριασική αρθρίτιδα, ξεκίνησα μια πορεία εκπαίδευσης μου. Τι ήταν αυτό? Τι νόησε; Πώς αντιμετωπίστηκε; Ποιο ήταν το μέλλον μου;

Καθώς έφτασα στη δική μου έρευνα, πήγα σε σημαντικούς χώρους υγείας. Άρχισα να συνειδητοποιώ ότι είχαν έναν τόνο πληροφοριών για την ψωρίαση και τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, αλλά όχι τόσο για την ψωριασική αρθρίτιδα.

Στην αρχή του ταξιδιού μου δεν ήξερα τι να κάνω γι 'αυτό. Ποια ήταν η διαφορά μεταξύ της ρευματοειδούς αρθρίτιδας και της ψωριασικής αρθρίτιδας; Πολλά από τα συμπτώματα μου φαινόταν παρόμοια. Γιατί η ψωριασική αρθρίτιδα πάντα μίλησε για την ψωρίαση; Ήξερα ότι θα μπορούσατε να πάρετε ψωρίαση με ψωριασική αρθρίτιδα, αλλά γιατί ήταν πάντα συγκεντρωμένοι μαζί;

Καθώς προσπάθησα να φτιάξω μια εικόνα για το πώς να επιτεθώ το πρόβλημά μου, επέστησα πληροφορίες για την ψωρίαση και τη ρευματοειδή αρθρίτιδα. Συνδυάζοντας μαζί τους, σκέφτηκα ότι θα μπορούσα να φτιάξω μια καλή εικόνα για το τι συνέβαινε μαζί μου.

Συναντήθηκα μερικά ιστολόγια ασθενών, τα οποία βρήκα εξαιρετικά χρήσιμα. Ήταν υπέροχο να ακούσετε από πρώτο χέρι τους άλλους. Ήξερα ότι δεν ήμουν ο μόνος που προχώρησε σε προκλήσεις και γι 'αυτό ξεκίνησα να περιγράφω λεπτομερώς το ταξίδι μου στο blog μου και σε άλλα ηλεκτρονικά καταστήματα

Τα τελευταία πέντε χρόνια σημειώθηκε δραματική αύξηση των πληροφοριών για ψωριατικη ΑΡΘΡΙΤΙΔΑ. Όλο και περισσότεροι ιστότοποι προσφέρουν τώρα πληροφορίες σχετικά με την κατάσταση. Υπάρχουν ακόμη και διαφημίσεις στην τηλεόραση για θεραπείες. Υπάρχουν όμως ενδείξεις ότι η ψωριασική αρθρίτιδα δεν παίρνει την προσοχή που της αξίζει.

Εκπαίδευση άλλων

Έχω μιλήσει με πολλούς φίλους με ψωριασική αρθρίτιδα και τους ρωτώ πώς εξηγούν στους φίλους τους. Πολλοί λένε ότι μοιάζουν με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα ή απλά λένε ότι είναι μια φλεγμονώδης αρθρίτιδα. Άλλοι το κρατούν ασαφείς, λέγοντας ότι είναι μια αυτοάνοση κατάσταση αλλά δεν την κατονομάζουν ποτέ.

Δεν νομίζω ότι είναι ένα πρόβλημα να εξομοιωθεί η ψωριασική αρθρίτιδα με κάτι που οι άνθρωποι μπορεί να ξέρουν περισσότερα. Είναι το πρώτο βήμα στην εκπαίδευση ενός ατόμου για την κατάσταση. Αλλά πιστεύω επίσης ότι ως ασθενείς με ψωριασική αρθρίτιδα πρέπει να βοηθήσουμε να εκπαιδεύσουμε τους άλλους.

Εάν πείτε σε κάποιον ότι είναι μια φλεγμονώδης αρθρίτιδα, εξηγήστε τι σημαίνει αυτό. Εάν το παρομοιάζετε με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, φροντίστε να επισημάνετε τις διαφορές και αφήστε τους ανθρώπους να γνωρίζουν ότι το σωστό όνομα είναι η ψωριασική αρθρίτιδα. Με το να μοιραζόμαστε τις προσωπικές μας ιστορίες με άλλους, μπορούμε να αρχίσουμε να κάνουμε την ψωριασική αρθρίτιδα πιο αναγνωρίσιμη.

Υποστήριξη του Ιδρύματος

Όταν άρχισα να εμπλέκω στην υπεράσπιση, ειλικρινά δεν πίστευα ότι το Ίδρυμα Αρθρίτιδας έκανε αρκετά για ψωριασική αρθρίτιδα . Επικεντρώθηκαν στη ρευματοειδή αρθρίτιδα και τη νεανική ρευματοειδή αρθρίτιδα, αλλά όχι τόσο στη ψωριασική αρθρίτιδα. Θα πήγαινα στα γεγονότα και θα ήμουν ο μόνος ασθενής της ψωριασικής αρθρίτιδας εκεί.

Δεν μπορώ να κάνω ψέματα - με ενοχλεί. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο κατέληξα εθελοντικά τον μεγαλύτερο μέρος του χρόνου μου στο Εθνικό Ίδρυμα Ψωρίασης (NPF). Το όνομα μπορεί να υποδηλώνει ότι η κύρια εστίασή τους είναι η ψωρίαση, αλλά ασχολούνται και με την αύξηση της ευαισθητοποίησης για την ψωριασική αρθρίτιδα.

Έχω δει το NPF και το Ίδρυμα Αρθρίτιδας να κάνουν άλματα με την ευαισθητοποίηση για την ψωριασική αρθρίτιδα. Το NPF περιλαμβάνει πάντα την άποψη της ψωριασικής αρθρίτιδας και το Ίδρυμα Αρθρίτιδας έχει δημοσιεύσει μια δημοσίευση για ασθενείς με ψωριασική αρθρίτιδα

Έχουμε ακόμα πολύ δρόμο, αλλά η ελπίδα μου είναι ότι αυτές οι οργανώσεις και άλλοι θα συνεχίσουν να αυξάνουν τη γραμμή σχετικά με την ευαισθητοποίηση και τους πόρους για την ψωριασική αρθρίτιδα.

Πάντα κουνούμενοι με ψωρίαση

Αν είμαι ασθενής με ψωριασική αρθρίτιδα , Δεν θέλω να κοιτάξω κάτω από την "φροντίδα του δέρματος" σε μια ιστοσελίδα για να βρω πληροφορίες για την κατάστασή μου. Τα άτομα που πάσχουν από ψωριασική αρθρίτιδα δεν αναζητούν απαραιτήτως περιεχόμενο για την ψωρίαση.

Κατανοώ ότι οι ψωριασικές παθήσεις είναι στενά συνδεδεμένες, αλλά δεν πρέπει πάντα να συγκεντρώνονται μαζί. Πολλοί ασθενείς με ψωριασική αρθρίτιδα, συμπεριλαμβανομένου και εμού, δεν έχουν μεγάλη δερματική εμπλοκή. Αυτό είναι κάτι που με συγχύσει πραγματικά από το get-go. Σχεδόν έπρεπε να αρχίσω να σκέφτομαι τον εαυτό μου ως ασθενής ψωρίασης για να βρω σχετικές πληροφορίες.

Πρέπει να θυμόμαστε ότι η ψωρίαση και η ψωριασική αρθρίτιδα είναι δύο διαφορετικές καταστάσεις. Σίγουρα, ένα σημαντικό ποσοστό ασθενών με ψωρίαση μπορεί να εμφανίσει ψωριασική αρθρίτιδα, αλλά αυτό δεν είναι πάντα ο δρόμος προς τη διάγνωση.

Πραγματική Ασθένεια, Πραγματικοί Ασθενείς

Ένα από τα μεγαλύτερα ζώα μου - και κάτι που δεν είναι μοναδικό ψωριασική αρθρίτιδα - είναι ότι πολλές εκστρατείες ευαισθητοποίησης δεν χρησιμοποιούν πραγματικούς ασθενείς. Η κοινότητα ψωριασικής αρθρίτιδας είναι γεμάτη από εμπνευσμένους, κινητήριους ασθενείς που θα ήθελαν να βοηθήσουν στην ευαισθητοποίηση για την πάθηση. Χρησιμοποιήστε πραγματικούς ασθενείς, όχι ηθοποιοί!

Πιστεύω ότι η ψωριασική αρθρίτιδα θα συνεχίσει να αποκτά την ευαισθητοποίηση που της αξίζει. Χρειάζεται χρόνος και προσπάθεια, αλλά η κοινότητα ψωριασικής αρθρίτιδας είναι ισχυρή και κίνητρα. Ελπίζω ότι όλοι μας, ειδικά οι άνθρωποι που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί και μπερδευτεί, δεν θα πρέπει να αγωνίζονται για να βρουν σχετικές πληροφορίες που μπορούν να κάνουν μια πραγματική διαφορά στην κατάσταση και τη ζωή τους.

Η Julie Cerrone είναι πιστοποιημένη ολιστική υγεία προπονητής, εκπαιδευτής γιόγκα και ακτιβιστής ασθενών. Γράφει σχετικά με τη ζωή και την ακμή με την ψωριασική αρθρίτιδα και την αγγειακή νέκρωση στο blog της,

Είναι απλά μια κακή μέρα, όχι μια κακή ζωή Τελευταία ενημέρωση: 8/14 / 2017Εμφανίσιμη: σε αυτό το άρθρο είναι αυτές του συγγραφέα και όχι η καθημερινή υγεία. Δείτε περισσότερεςΑποθέσεις, συμβουλές, δηλώσεις, υπηρεσίες, διαφημίσεις, προσφορές ή άλλες πληροφορίες ή περιεχόμενο που εκφράζονται ή διατίθενται μέσω των Τοποθεσιών από τρίτους, συμπεριλαμβανομένων των παρόχων πληροφοριών, είναι εκείνες των αντίστοιχων δημιουργών ή διανομέων και όχι καθημερινής υγείας. Ούτε η καθημερινή υγεία, οι παραχωρησιούχοι της, ούτε άλλοι πάροχοι περιεχομένου τρίτου μέρους εγγυώνται την ακρίβεια, την πληρότητα ή τη χρησιμότητα οποιουδήποτε περιεχομένου. Επιπλέον, ούτε η Καθημερινή Υγεία ούτε οι Δικαιοπάροχοι της εγκρίνουν ή είναι υπεύθυνοι για την ακρίβεια και την αξιοπιστία οποιασδήποτε γνώμης, συμβουλής ή δήλωσης που γίνεται σε οποιονδήποτε από τους Δικτυακούς Τόπους ή τις Υπηρεσίες από οποιονδήποτε άλλο εκτός από έναν εξουσιοδοτημένο εκπρόσωπο της καθημερινής υγείας ή του παρόχου της άδειας, χωρητικότητα. Ενδέχεται να εκτίθεστε μέσω των ιστότοπων ή των Υπηρεσιών σε περιεχόμενο που παραβιάζει τις πολιτικές μας, είναι σεξουαλικά σαφές ή είναι κατά τα άλλα προσβλητικό. Μπορείτε να προσπελάσετε τους ιστότοπους και τις υπηρεσίες με δική σας ευθύνη. Δεν αναλαμβάνουμε καμία ευθύνη για την έκθεσή σας σε περιεχόμενο τρίτων στον ιστότοπο ή στις υπηρεσίες. Η Καθημερινή Υγεία και οι Δικαιούχοι Άδειας Χρήσης δεν αναλαμβάνουν και ρητά απορρίπτουν οποιαδήποτε υποχρέωση να αποκτήσουν και να συμπεριλάβουν οποιαδήποτε πληροφορία εκτός εκείνης που τους παρέχεται από τις πηγές τρίτων. Θα πρέπει να γίνει κατανοητό ότι δεν υποστηρίζουμε τη χρήση οποιουδήποτε προϊόντος ή διαδικασίας που περιγράφεται στους Ιστότοπους ή μέσω των Υπηρεσιών και δεν είμαστε υπεύθυνοι για κακή χρήση ενός προϊόντος ή μιας διαδικασίας λόγω τυπογραφικού σφάλματος. Δείτε Λιγότερο

Αφήστε Το Σχόλιό Σας