Υπάρχει αξία ως ασθενής εμπειρογνωμόνων


Όπως και πολλοί από αυτούς εσείς, προσπαθώ να σκέφτομαι τον εαυτό μου ως άτομο που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας. Δεν είμαι θλιμμένος από αυτό, δεν είμαι "MSer" (αν και καταλαβαίνω γιατί πολλοί ταυτίζονται με αυτό το moniker), και παρακαλώ ποτέ να μην καλέσετε έναν πάσχοντα από MS.

Όπως και πολλοί από αυτούς εσείς, προσπαθώ να σκέφτομαι τον εαυτό μου ως άτομο που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας. Δεν είμαι θλιμμένος από αυτό, δεν είμαι "MSer" (αν και καταλαβαίνω γιατί πολλοί ταυτίζονται με αυτό το moniker), και παρακαλώ ποτέ να μην καλέσετε έναν πάσχοντα από MS.

Να μην είναι πολιτικά σωστός αλλά εγώ είμαι μόνο ένας ασθενής με ΣΚ όταν είμαι στην άμεση φροντίδα της ιατρικής μου ομάδας.

Χθες, ήμουν για να δω τον γενικό γιατρό μου (GP) για ένα θέμα υγείας σχεδόν εντελώς άσχετο με τη σκλήρυνση κατά πλάκας . Η συζήτησή μας για τη γενική υγεία μου μετατράπηκε σε ΣΚΠ και την ικανότητά του να βοηθήσει με μία από τις πιθανές αποφάσεις μου για την απόκτηση παιδιού.

Κάλεσε κάποιες ερωτήσεις σχετικά με το ΚΜ μου και στη συνέχεια η συζήτηση έγινε γενικότερη για την ασθένεια. (όπως και η βιταμίνη D, οι διατροφικές θεωρίες, η τιμή των ναρκωτικών κατά της σκλήρυνσης κατά πλάκας (και οι συνταγές γενικά στις Ηνωμένες Πολιτείες) και η σχετικά υψηλή επικράτηση της σκλήρυνσης κατά πλάκας στη συγκεκριμένη περιοχή μας: Αν και εμείς είναι μια μικρή πόλη με λιγότερους από 2.000 ανθρώπους, θα μπορούσαμε να κουδουνίσουμε από εννέα ανθρώπους που ξέρουμε ποιοι έχουν ΚΜ - οι περισσότεροι από αυτούς δεν ήταν αρχικά από την πόλη.

Όταν ο Ασθενής Εκπαιδεύει τον Γιατρό

Η συζήτηση πήγε σύντομα από γιατρό -του ασθενούς σε μια συνομιλία μεταξύ ασθενούς και γιατρού.

Τώρα, πρέπει να ειπωθεί ότι ενώ ο δικός μου είναι καλά μορφωμένος, ακολουθώντας μια αξιοσέβαστη πρακτική και τίποτα σαν τον χαρακτήρα του Patrick Taylor, εξακολουθεί να είναι GP στην αγροτική Ιρλανδία. Αυτός είναι και αυτός που είναι πρόθυμος να κάνει επιπλέον έρευνα για ένα θέμα για χάρη των ασθενών του.

Η ικανότητά μου να μιλάω από μια ερευνημένη προοπτική, να παραφράζω από πρόσφατες έρευνες και να απαντώ στις ερωτήσεις του στην ιατρική γλώσσα, doc, για να το αναφέρω με ένα χαμόγελο ως «ειδικευμένο ασθενή». Ο τόνος του και η κατεύθυνση στην οποία συνέχισε η συνομιλία επιβεβαίωσε ότι εννοούσε τον τίτλο ως φιλοφρόνηση και ότι δεν είπα ότι ήμουν κάποιου είδους MS γνωρίζω

Όσα περισσότερα ξέρετε, τόσο περισσότερα θα πάρετε

Πιστεύω ότι είμαστε όλοι σχετικοί εμπειρογνώμονες για τη δική μας κατάσταση και τον τρόπο με τον οποίο η ΚΜ επηρεάζει τα σώματά μας. Πιστεύω επίσης ότι είναι σημαντικό να εκπαιδεύσουμε τουλάχιστον τα βασικά στοιχεία της παθολογίας της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Έχω παρατηρήσει μια άμεσα αντιληπτή αλλαγή στην επαγγελματική στάση όταν μιλάω για «βιταμίνη D3 τύπου ορμόνης» και όχι μόνο «Βιταμίνη D», χρησιμοποιούν ιατρικούς όρους όπως τα ολιγοδενδροκύτταρα (τα κύτταρα μυελίνωσης του κεντρικού νευρικού συστήματος) ή προφέρουν επαρκώς την προοδευτική πολυεστιακή λευκοεγκεφαλοπάθεια (PML).

Δεν είναι ότι όλοι μας πρέπει να είμαστε ειδικοί σε όλες τις πτυχές αυτής της νόσου . έχουμε γιατρούς και ερευνητές γι 'αυτό. Αυτό που πιστεύω ότι πρέπει να κάνουμε είναι να εκπαιδεύσουμε τους εαυτούς μας στο έπακρο για να:

Ρωτήστε ενημερωμένες ερωτήσεις των γιατρών μας

Να είστε σε θέση να πραγματοποιήσετε μια συνομιλία που επιτρέπει στους επαγγελματίες να μας δώσουν περισσότερα από το

Digest Reader <

  • Εάν δείξουμε ότι έχουμε κάνει την εργασία μας, έχω διαπιστώσει ότι αντιμετωπίζουμε διαφορετικά, σκέφτηκα διαφορετικά και μιλήσαμε διαφορετικά.
  • Είμαι μόνο στην άμεση φροντίδα του η ιατρική μου ομάδα ίσως έξι ή οκτώ ώρες το χρόνο. Οι πληροφορίες που συλλέγομαι σε αυτές τις λίγες σύντομες επισκέψεις μου βοηθούν να ζήσω τη ζωή μου με την MS όσο καλύτερα μπορώ. Με το να είναι ένας «ειδικός ασθενής», είμαι σε θέση να κερδίσω περισσότερα, να μάθω περισσότερα και να επεξεργαστώ περισσότερα μέσα στο μικρό χρονικό διάστημα που μου διανέμονται με τα έγγραφά μου. Έτσι, εδώ είναι να είσαι ειδικός ασθενής.

Το βιβλίο μου,

Ο σεφ διακόπτεται

, είναι διαθέσιμο στο

Amazon

. Παρακολουθήστε με στη σελίδα Life with MS Facebook και Twitter και εγγραφείτε στο Life With Multiple Sclerosis . Εικονογραφημένο: AlamyLast Ενημερωμένο: 11/8/2016Οι συμβουλές και οι απόψεις που εκφράζονται σε αυτό το άρθρο είναι αυτές συγγραφέας και όχι καθημερινή υγεία. Δείτε περισσότερεςΑποθέσεις, συμβουλές, δηλώσεις, υπηρεσίες, διαφημίσεις, προσφορές ή άλλες πληροφορίες ή περιεχόμενο που εκφράζονται ή διατίθενται μέσω των Τοποθεσιών από τρίτους, συμπεριλαμβανομένων των παρόχων πληροφοριών, είναι εκείνες των αντίστοιχων δημιουργών ή διανομέων και όχι καθημερινής υγείας. Ούτε η καθημερινή υγεία, οι παραχωρησιούχοι της, ούτε άλλοι πάροχοι περιεχομένου τρίτου μέρους εγγυώνται την ακρίβεια, την πληρότητα ή τη χρησιμότητα οποιουδήποτε περιεχομένου. Επιπλέον, ούτε η Καθημερινή Υγεία ούτε οι Δικαιοπάροχοι της εγκρίνουν ή είναι υπεύθυνοι για την ακρίβεια και την αξιοπιστία οποιασδήποτε γνώμης, συμβουλής ή δήλωσης που γίνεται σε οποιονδήποτε από τους Δικτυακούς Τόπους ή τις Υπηρεσίες από οποιονδήποτε άλλο εκτός από έναν εξουσιοδοτημένο εκπρόσωπο της καθημερινής υγείας ή του παρόχου της άδειας, χωρητικότητα. Ενδέχεται να εκτίθεστε μέσω των ιστότοπων ή των Υπηρεσιών σε περιεχόμενο που παραβιάζει τις πολιτικές μας, είναι σεξουαλικά σαφές ή είναι κατά τα άλλα προσβλητικό. Μπορείτε να προσπελάσετε τους ιστότοπους και τις υπηρεσίες με δική σας ευθύνη. Δεν αναλαμβάνουμε καμία ευθύνη για την έκθεσή σας σε περιεχόμενο τρίτων στον ιστότοπο ή στις υπηρεσίες. Η Καθημερινή Υγεία και οι Δικαιούχοι Άδειας Χρήσης δεν αναλαμβάνουν και ρητά απορρίπτουν οποιαδήποτε υποχρέωση να αποκτήσουν και να συμπεριλάβουν οποιαδήποτε πληροφορία εκτός εκείνης που τους παρέχεται από τις πηγές τρίτων. Θα πρέπει να γίνει κατανοητό ότι δεν υποστηρίζουμε τη χρήση οποιουδήποτε προϊόντος ή διαδικασίας που περιγράφεται στους Ιστότοπους ή μέσω των Υπηρεσιών και δεν είμαστε υπεύθυνοι για κακή χρήση ενός προϊόντος ή μιας διαδικασίας λόγω τυπογραφικού σφάλματος. Δείτε Λιγότερο

Αφήστε Το Σχόλιό Σας