Tysabri: Τι θέλετε να ξέρετε;


Η προσοχή σας στο Life with MS Blog μας έκανε ένα ορατό μέρος της κοινότητας για τη σκλήρυνση κατά πλάκας και γι 'αυτό οι άνθρωποι θα λάβουν τις κλήσεις μας. -την αργή συνομιλία την άλλη μέρα με την Dr.

Η προσοχή σας στο

Life with MS Blog μας έκανε ένα ορατό μέρος της κοινότητας για τη σκλήρυνση κατά πλάκας και γι 'αυτό οι άνθρωποι θα λάβουν τις κλήσεις μας. -την αργή συνομιλία την άλλη μέρα με την Dr. Carmen Bozic, τον ανώτερο αντιπρόεδρο της Ασφάλειας κατά των ναρκωτικών και της διαχείρισης κινδύνων για την Biogen / Idec. Ήταν πολύ ανοιχτή στην παροχή πληροφοριών και στην απάντηση σε όλες τις ερωτήσεις μου, ώστε να μπορέσω να τις συσχετίσω με την κοινότητα.

τις επόμενες εβδομάδες. Σε αντάλλαγμα για το χρόνο και την προσοχή που μου δόθηκε, ήθελα να δώσω κάτι πίσω στους ανθρώπους που προσπαθούν να κάνουν τη ζωή μας καλύτερη: ανατροφοδότηση από τους αναγνώστες μας.

Στην ανάγνωση μέσω των σχολίων στα άλλα blogs Tysabri (και για οι ίδιοι οι στόχοι μου) είναι προφανές για μένα ότι όλοι θέλουμε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το Tysabri και τις περιπτώσεις του PML.

Η αναφορά μου στην έλλειψη πληροφόρησης συναντήθηκε με μια συμπάθεια που συνορεύει με τη συμπάθεια. Φαίνεται ότι η Biogen / Idec προσπαθεί να βρει έναν τρόπο να αποκτήσει καλύτερα τις ίδιες πληροφορίες για τις οποίες φωνάζουμε σε εμάς. Το θέμα είναι ότι δεν ξέρουν πώς να το κάνουν καλύτερα.

Σήμερα, ο αγωγός των πληροφοριών ρέει από την κατασκευή στον γιατρό. Η προσδοκία ήταν ότι αν θέλαμε να μάθουμε κάτι για τη δική μας θεραπεία ή για το καθεστώς της PML σε όλο τον κόσμο, θα ζητούσα απλά από τον νευρολόγο να μας συνταγογραφήσει το Tysabri. Από τα σχόλια που αναφέρθηκαν, είναι αρκετά προφανές ότι δεν συμβαίνει!

Έτσι, και εγώ παίρνω την ανησυχία τους για την αξία τους εδώ, σας ρωτώ πώς θα θέλατε να πάρετε τις πληροφορίες σας για το Tysabri και το PML.

Η τρέχουσα σκέψη είναι να παρέχονται στους οργανισμούς ασθενών, όπως οι κοινωνίες των κρατών μελών, οι ενώσεις και τα συναφή, ενημερωμένες πληροφορίες που μπορούν να διαδοθούν από εκεί. Προτάθηκα ότι μπορεί να είναι μια επιλογή μιας μεθόδου pull / push (όπως σε ένα αποθετήριο πληροφοριών από το οποίο μπορούμε να σχεδιάσουμε όπως απαιτούμε)

Τα blog μας Tysabri είναι ένας τόπος όπου οι άνθρωποι έρχονται να φύγουν και να διαβάσουν σχόλια και ερωτήσεις. Η κοινότητα των κρατών μελών είναι μια δραστήρια ομάδα ασθενών και η αίσθηση ότι είναι ένας τόπος στον οποίο μπορούμε να πάμε για να πάρουμε πληροφορίες, αντί να το τροφοδοτούμε, θα ήταν προτιμότερο.

Γνωρίζουμε για αρκετό καιρό ότι τα μέλη της φαρμακευτικής κοινότητας διαβάζουν τις δημοσιεύσεις μας και τα σχόλιά σας εδώ. Τώρα, έχετε ένα (περισσότερο ή λιγότερο) άμεσο φόρουμ για να τους πείτε πώς μπορούν να μας εξυπηρετήσουν καλύτερα. Ας το εκμεταλλευτούμε!

Γι 'αυτό παρακαλούμε να μας ενημερώσετε για το τι σας εμποδίζει την τρέχουσα ροή πληροφοριών, πώς μπορείτε να το δείτε "σταθερό" και τι είδους πληροφορίες θέλετε να διαθέσετε.

Επιθυμούμε εσάς και την οικογένειά σας την καλύτερη υγεία

Cheers,

TrevisLast Ενημερώθηκε: 12/7 / 2009Εμφανίσιμη: Οι απόψεις και οι απόψεις που εκφράζονται σε αυτό το άρθρο είναι αυτά του συγγραφέα και όχι της καθημερινής υγείας. Δείτε περισσότερεςΑποθέσεις, συμβουλές, δηλώσεις, υπηρεσίες, διαφημίσεις, προσφορές ή άλλες πληροφορίες ή περιεχόμενο που εκφράζονται ή διατίθενται μέσω των Τοποθεσιών από τρίτους, συμπεριλαμβανομένων των παρόχων πληροφοριών, είναι εκείνες των αντίστοιχων δημιουργών ή διανομέων και όχι καθημερινής υγείας. Ούτε η καθημερινή υγεία, οι παραχωρησιούχοι της, ούτε άλλοι πάροχοι περιεχομένου τρίτου μέρους εγγυώνται την ακρίβεια, την πληρότητα ή τη χρησιμότητα οποιουδήποτε περιεχομένου. Επιπλέον, ούτε η Καθημερινή Υγεία ούτε οι Δικαιοπάροχοι της εγκρίνουν ή είναι υπεύθυνοι για την ακρίβεια και την αξιοπιστία οποιασδήποτε γνώμης, συμβουλής ή δήλωσης που γίνεται σε οποιονδήποτε από τους Δικτυακούς Τόπους ή τις Υπηρεσίες από οποιονδήποτε άλλο εκτός από έναν εξουσιοδοτημένο εκπρόσωπο της καθημερινής υγείας ή του παρόχου της άδειας, χωρητικότητα. Ενδέχεται να εκτίθεστε μέσω των ιστότοπων ή των Υπηρεσιών σε περιεχόμενο που παραβιάζει τις πολιτικές μας, είναι σεξουαλικά σαφές ή είναι κατά τα άλλα προσβλητικό. Μπορείτε να προσπελάσετε τους ιστότοπους και τις υπηρεσίες με δική σας ευθύνη. Δεν αναλαμβάνουμε καμία ευθύνη για την έκθεσή σας σε περιεχόμενο τρίτων στον ιστότοπο ή στις υπηρεσίες. Η Καθημερινή Υγεία και οι Δικαιούχοι Άδειας Χρήσης δεν αναλαμβάνουν και ρητά απορρίπτουν οποιαδήποτε υποχρέωση να αποκτήσουν και να συμπεριλάβουν οποιαδήποτε πληροφορία εκτός εκείνης που τους παρέχεται από τις πηγές τρίτων. Θα πρέπει να γίνει κατανοητό ότι δεν υποστηρίζουμε τη χρήση οποιουδήποτε προϊόντος ή διαδικασίας που περιγράφεται στους Ιστότοπους ή μέσω των Υπηρεσιών και δεν είμαστε υπεύθυνοι για κακή χρήση ενός προϊόντος ή μιας διαδικασίας λόγω τυπογραφικού σφάλματος. Δείτε Λιγότερο

Αφήστε Το Σχόλιό Σας